Imam još možda nekoliko mjeseci života. Toliko je moje zdravstveno stanje loše. A najveća želja na svijetu je doživjeti da moj šestomjesečni Luan meni jednog dana kaže ‘mama’. Da ga gledam kako čini prve korake, kako raste. Jedini spas su mi preporučene skupe injekcije oxlumo, koje bi me održale na životu dok jednoga dana ne dođem na listu za transplantaciju jetre, a kasnije i bubrega. Ali to je trenutačno nemoguće jer nemam hrvatsko državljanstvo iako sam udana u Puli i tu sam rodila svog dječaka. Oni imaju državljanstvo, a ja sa strepnjom čekam odgovor od MUP-a. Zahtjev sam predala još u ožujku, jecala je Mileva Simetić Saliji (26) dok je jedva držala sinčića u naručju.
On je pravo čudo, s obzirom na to da Mileva nije ni znala da može ostati trudna dok svakoga dana protekle tri godine ide na dijalizu. Svaki dan, osim nedjelje, na dijalizi je po 6 sati, a onda umorna i iscrpljena dolazi kući. Legne i spava. Hodati ne može. Nosi je muž u naručju ili je pridržava dok pokušava napraviti nekoliko nesigurnih koraka. Ne može podići sinčića. Tek ga nakratko pridrži u naručju da dijete osjeti majčinu toplinu, da zna da je mama tu.
Životno je ugrožena. Mileva ima 40 kilograma i rane po tijelu koje nam je pokazala. Bole je i otvaraju se iznova. Ali najviše je boli duša gledajući sina koji ju treba, a ona od iscrpljenosti ne može često ni govoriti. Dok razgovaramo s njom u njezinoj kući u Vintijanu trese se kao prut. Njezina dijagnoza je primarna hiperoksalurija tip 1, zbog čega su joj zatajili bubrezi.
Oštećena joj je i jetra, zbog čega treba transplantaciju i jetre i bubrega. To je autosomno stanje koje rezultira povećanim izlučivanjem oksalata u bubrezima, a kasnije u kostima, zglobovima, koštanoj srži, srcu...
- Imam genetski poremećaj jetre koja stvara previše oksalata i stvaraju se brojni kamenci. Osim bubrega i jetre, bolest napada oči, tkiva, srce i sve druge organe. Bolest mi je dijagnosticirana kad sam imala četiri godine. Ali sve je bilo dobro i cijelo vrijeme sam bila pod kontrolom. Istu bolest ima i moj mlađi brat, kojemu je naša mama dala bubreg, a jetra mu je transplantirana u Padovi. On je dobro. Otac mi je srčani bolesnik i ne može pomoći. Imala sam 2001. godine u Beogradu operaciju oba bubrega i mokraćnih puteva. Rodom sam iz Zvornika, a u Hrvatsku sam stigla 2018. godine kao sezonski radnik. Upoznala sam tu svog predivnog muža, u trgovini u kojoj sam radila. I ostala sam. Ovdje je moj dom, moje sve. Udala sam se prije dvije godine. Sve je bilo dobro, dok jednoga dana nisam počela jako povraćati,osjećati se loše i imati krvi u urinu. Sva sam natekla. Nalazi su bili porazni - priča vidno iscrpljena žena.
Spušta rukave da joj ne vidimo izbodene, premršave ruke. Bolest je napredovala. Napala je i zglobove. Prsti su joj iskrivljeni, natečeni i ljubičasti. Boli je. Pokušava do toaleta sama. Ne uspijeva. Uskače muž koji je pridržava da stoji na nogama. Kopni mu pred očima. Kaže da se boji svakoga jutra pogledati u postelju je li živa.
'Bog mi je poslao sina'
- Nakupljeni oksalati su mi napali i srce. Često teško dišem, ali srce kuca. Kuca za mog sina. On je pravo malo čudo. Do 26. tjedna nisam znala da sam trudna. Nitko nije znao. To jednostavno nije bilo moguće. Na dijalizi su primijetili da krv, iako je primim, negdje ubrzano gubim. Nisu znali što je. I kad sam izvadila nalaze i nakon toga hitno poslana na ginekologiju, imala sam što vidjeti. Na ultrazvuku je snažno kucalo srce mog dječaka. Bog mi ga je poslao u svoj mojoj agoniji kao znak da se borim. Osjećala sam pokrete svog mališana cijelo vrijeme dok sam ležala na dijalizi priključena na aparate i cijevi. Luan je rođen zdrav, a kasnijim testiranjima je utvrđeno da, hvala Bogu, nema tu bolest. Ako ovako nastavim bez pomoći, preživjeti neću. Ne još dugo. A skupe injekcije, od kojih jedna stoji 380.000 dolara, održavale bi me na životu dok možda jednoga dana ne dobijem državljanstvo i dođem na transplantacijsku listu. Injekcije bi primala jedanput mjesečno prva tri mjeseca, a poslije svaka tri mjeseca po jednu. Tih injekcija nema u Hrvatskoj. Lijek bi blokirao moju jetru da ne proizvodi oksalate. Dijaliza ih sad ne uspije očistiti i već su se nataložili u mom tijelu - zajecala je opet.
Suze su joj klizile niz obraze. Jedna za drugom dok ju je sinčić promatrao u čudu svojim krupnim plavim očima. Suprug Jetmir ne prestaje gledati svoju ženu.
Liječnici čine nemoguće
- Volim je više od sebe. Teško mi je gledati je tako mršavu, bolesnu i iscrpljenu. Gasi se svaki dan sve više. Ali obećali smo jedno drugom, u dobru i zlu, do kraja života - tiho je rekao i izašao u dvorište da se malo smiri.
Dodao je kako radi u jednoj građevinskoj firmi i da je novac koji treba njegova žena za život nedostižni san za obitelj.
Mileva kaže da liječnici i medicinske sestre iz Pule daju sve od sebe kako bi joj pomogli.
- Ne mogu zahvaliti na tolikoj dobroti svim tim liječnicima u Puli. Evo, pogledajte brojne mailove koji su poslani ministarstvima za žurnim rješavanjem mog statusa. Velika hvala i dr. Zuban s dijalize koja se kao lavica bori za mene. A nisam joj nitko i ništa.Treba čekati, a ja vremena više nemam - zavapila je Mileva.
Ravnateljica pulske bolnice, dr. Irena Hrstić, kratko je potvrdila da je upoznata s teškim stanjem pacijentice i dodala kako svi daju sve od sebe da joj se pomogne. Iz MUP-a su nam na upit o rješavanju njezina slučaja odgovorili da je 15. lipnja zatraženo mišljenje nadležnog Ministarstva zdravstva.
- Nakon što ovo Ministarstvo zaprimi traženo mišljenje i utvrdi sve relevantne činjenice, žurno će donijeti odgovarajuće rješenje koje će stranci biti uručeno putem Policijske uprave istarske, odnosno prema mjestu podnošenja zahtjeva - odgovorili su iz MUP-a.
Svi koji žele pomoći, mogu to učiniti uplatom na račun - Mileva Simetić Saliji, ERSTE banka, IBAN: HR8424020063211105237.