Iz nevladine organizacije “Asocijacija XY” upozorili su jučer, na Međunarodni dan rijetkih oboljenja, na probleme s kojima se suočavaju osobe oboljele od rijetkih bolesti u BiH i činjenicu da su često lišene prave dijagnoze (ili se ona teško uspostavlja), a time i primjerene terapije.
Svega nekoliko stručnjaka
Dajana Pašić iz Asocijacije XY novinarima je kazala kako se tek nekolicina stručnjaka u BiH bavi tom tematikom, zbog čega se osobe koje boluju od rijetkih bolesti uglavnom upućuju u regionalne centre, što je za njih značajan financijski izdatak. Koliko je oboljelih u BiH, nitko ne zna. Na razini BiH još uvijek nema registra rijetkih bolesti u kojem bi, osim broja oboljelih od rijetkih bolesti, bile dostupne i informacije o dijagnozama koje imaju, koje lijekove trebaju koristiti, općenito kakvim životom živjeti...
Cijeli tekst čitajte u tiskanom izdanju Večernjeg lista BiH...