Rijetka bolest:

Mjesečno samo za injekcije 870 eura, i tako još 2 godine

Mjesečno samo za injekcije 870 eura, i tako još 2 godine
06.01.2019.
u 10:45
Nakon tromjesečnoga liječenja u Rimu bioterapijom, doma se vratila 6-godišnja Belkisa Mulalić
Pogledaj originalni članak

Belkisa Mulalić, starija, šestogodišnja kći Samre i Emira Mulalića iz Bućevaca pokraj Bužima, o kojoj je Večernji list već pisao, i koja boluje od idiopatskoga juvenalnog artritisa ili tzv. mladalačke bolesti koja se obično javlja u prvoj godini života, a zahvaća cjelokupan organizam, u talijanskoj klinici “Bambino Gesu” u Rimu na liječenju je provela tri mjeseca i deset dana.

Gušenje i krvarenje

Inače, Belkisino liječenje počelo je već s četiri i pol godine na Pedijatrijskoj klinici “Jezero” KCUS-a u Sarajevu. - Prvi simptomi idiopatskoga juvenalnog artritisa koje je moja Belkisa osjetila bili su visoka temperatura i osip po tijelu. Bilo je to u studenome 2017. godine. Nakon toga smo je odmah odveli na pedijatriju Doma zdravlja Bužim. Po nalazima su ustanovili da je sve uredu i da je to moguće od iritacije kože ili omekšivača za rublje. Nažalost, simptomi su se pojavljivali svaku večer u sedam sati i do jutra nestajali. Imala je malaksalost, povraćanje, teško je hodala i nakon toga smo je odvezli u Bihać na pedijatriju, gdje su mi kazali da Belkisa nije slučaj za njih. Dvadeset dana smo boravili na zaraznome odjelu Županijske bolnice u Bihaću, a nakon toga liječnica mi je rekla da ona ima bolest, ali mi nije htjeli reći o čemu se radi. Kad smo stigli u Sarajevo, nakon nekoliko nalaza dr. Čengić je kazala kako dijete boluje od artritisa i sindroma aktivacije mikrofaga, rijetke bolesti u svijetu koja zahvaća cijelo tijelo i koja ima simptome gušenja i vanjskoga krvarenja - pričala nam majka Samra. Belkisa je na liječenju s majkom na Pedijatrijskoj klinici “Jezero” provela tri mjeseca, nakon čega se s visokim steroidima stanje malo poboljšalo i otpuštena je kući. – Bila je mirna oko četiri mjeseca, a nakon toga je dobila krvarenje i napadaje. Proveli smo opet tri mjeseca u Sarajevu. Liječnici su nam predložili da liječenje nastavimo u Rimu. Ondje je podvrgnuta tzv. biološkoj terapiji – anakindri. Belkisa svaki dan prima po jednu injekciju, čije pakiranje od 28 ampula stoji 870 eura i koje nabavljaju u Sloveniji. Trenutačno raspolažu dvama pakiranjima injekcija koje će, budu li ih redovito koristili, trajati najviše oko dva mjeseca. Ovisno o daljnjemu zdravstvenom stanju, liječnici će eventualno mijenjati terapiju, a ove injekcije morat će primati dvije godine.

Pratit će je godinu dana

Belkisino zdravstveno stanje trenutačno je stabilno, što potvrđuju i nalazi. Liječnici će je pratiti godinu dana, a nakon toga će opet na četveromjesečno liječenje u Rim. – Ima poteškoća s lijevom nogom jer ima upalu koštane srži i stoga nam je iznimno važan prvi kontrolni pregled - kažu roditelji. Budući da nigdje ne rade, a liječenje u ovoj bolnici mjesečno stoji 7000 eura, te troškove nisu mogli snositi sami, potrebnu financijsku pomoć pružili su im humani ljudi. Za liječenje u Rimu roditelji su dosad platili 21.000 eura uz popust, a inače su trebali uplatiti 25.000 eura. 

Ključne riječi
Pogledajte na vecernji.hr

Još nema komentara

Nema komentara. Prijavite se i budite prvi koji će dati svoje mišljenje.