- Ja bih rekla da je teže znati da lijeka ima, a ne moći ga kupiti. Mi ne živimo, ne oblijevamo, ne postojimo. Naš narod jest human i često se upravo tako skupi novac za mnoge akcije kada je jedan oboljeli u pitanju. Ali nas je 20, pa kad pomnožimo sa 250.000 dolara godišnje, dobijemo iznos veći od cijelog proračuna države, piše Večernji list BiH. Samim tim, ako ostanemo ovdje, do lijeka ne možemo. I onda, naravno, da je teško preboljeti taj apsurd života jer vani ne možeš otići, jer je to mnogo teže kada je netko u obitelji bolestan, pogotovo kada boluje rijetke bolesti koja je skupa za državni sustav. Što onda?! - kazala je majka dječaka iz RS-a oboljelog od cistične fibroze.
BiH bez podataka
Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7000 do 8000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu. Oko 36 milijuna osoba oboljelih od rijetkih bolesti živi u Europi. Točan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji jer nikada nije načinjen registar rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti, a kod 50% njih prvi simptomi se javljaju u djetinjstvu. Lijekovi za ove bolesti su izuzetno skupi i uglavnom ih je nemoguće nabaviti u BiH. Imati dijete koje je jedino s nekom dijagnozom u cijeloj državi samo po sebi je šok i izuzetno teško za roditelje, a kada znate da negdje u svijetu postoji lijek koji vašem djetetu može olakšati život, a nemate novca kupiti ga, situacija je koja vodi u očaj.
Pokrenuta inicijativa
Zastupnica u Zastupničkom domu Parlamenta FBiH i članica UO Komore magistara farmacije FBiH Bilsena Šahman inicirala je formiranja Fonda za liječenje rijetkih bolesti kod djece. Iako je inicijativa usvojena prošle godine, sve je još uvijek na čekanju. - Mi imamo fond na federalnoj razini koji je za pojedine biološke lijekove i citostatike, međutim, svjesni smo svi da na terenu imamo drugu sliku, da svakodnevno imamo traženja pomoći za liječenje rijetkih bolesti u inozemstvu za nabavu lijekova koji nisu na našim listama i za koje se radi interventni uvoz. Tako da svakodnevno imamo apele za pomoć za liječenje i uglavnom su to mališani. Rijetke bolesti su uglavnom urođene i za njih vani postoje lijekovi, ali ih mi ovdje nemamo. Moj prijedlog je bio da se oformi fond čiji bi se dio financirao iz proračuna, a dio bi financirali građani, bilo da se odbija dio od plaće, bilo da svojevoljno uplaćuje i građani bi znali da novac odlazi u fond. U RS su nakon nas pokrenuli i nakon tri mjeseca su imali osnovan fond koji se dobro puni, a kod nas je inicijativa otišla k Federalnom ministarstvu zdravstva. Imali su rok od 60 dana da se očituju, pa kada to nije urađeno, ja sam ponovno tražila, prozivala, međutim, do realizacije nije došlo - kazala je za Alfa TV Šahman.