Rijetkim bolestima smatraju se bolesti koje se susreću kod ne više od pet osoba na 10.000 pripadnika opće populacije, piše Večernji list BiH. Procjenjuje se kako bi u FBiH do 180.000 stanovnika ili 6 - 8 posto moglo biti pogođeno nekom od rijetkih bolesti. Prema međunarodnoj klasifikaciji bolesti, to je 8000 dijagnoza.
Veliki iskorak
- Svaki od pacijenata zahtijeva poseban pristup, a s obzirom na to da njihovo liječenje zahtijeva skupu dijagnostiku i lijekove, često su diskriminirani, kako u oblasti zdravstva, obrazovanja, zapošljavanja tako i u drugim segmentima života - kazala je u Orašju dr. Marina Bera, pomoćnica ministra zdravstva FBiH. Federalno ministarstvo zdravstva ove je godine pripremilo nacrt programa za rijetke bolesti u FBiH (2023. - 2025.). Program obuhvaća aktivnosti nadležnih tijela vlasti, zdravstvenih ustanova i korisnika udruga kako bi se unaprijedilo stanje u oblasti rijetkih bolesti u FBiH. U Orašju je održana javna konzultacija u okviru projekta “Doprinos OCD mreže poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”, koji provode Institut za populaciju i razvoj i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske uz financijsku potporu EU-a. Cilj ovoga projekta je jačanje mreža OCD u osiguranju kvalitetne zdravstvene zaštite osoba s rijetkim bolestima na temelju suradnje i razmjene stručnosti, znanja i dijaloga s predstavnicima vlasti. - Zapravo, ovdje je bila riječ o donošenju novih javnih politika i može se reći kako je to veliki iskorak kada se govori o organizacijama koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, koje su unaprijedile svoje kapacitete i u ovoj oblasti kroz projektne edukacije koje smo organizirali - ističe Adisa Bajramović, projektna koordinatorica Instituta za populaciju i razvoj. Mag. pharm. Malik Tvica, zdravstveni inspektor u Ministarstvu zdravstva i socijalne politike PŽ-a, te Hajra Halilović, logopedica, audiologinja i koordinatorica Udruge osoba s posebnim potrebama “Put u život” Orašje, smatraju kako će dokument unaprijediti život osoba oboljelih od rijetkih bolesti.
Transparentnost dokumenta
Dr. Bera smatra kako se problem mora rješavati sustavno, uz suradnju svih relevantnih zdravstvenih institucija, ustanova, sektora civilnog društva, korisničkih udruga. Proces konzultacija povećat će otvorenost i transparentnost kreiranja programskog dokumenta među korisnima koji će izravno moći utjecati na sadržaj sastavljenog dokumenta, a do konca siječnja iduće godine plan je održati ih u svim županijama u FBiH, rečeno je u Orašju.