Volim svoj život. Sve bih još jednom ponovila. No, ne želim umirati na rate, među tuđim ljudima. Zato sam izabrala vas da mi u tome pomognete”. Napisala je to 61-godišnja umirovljena učiteljica Alenka Čurin-Janžekovič iz sela Zagorje, u slovenskoj općini Sveti Tomaž, u pismu švicarskoj organizaciji Dignitas koja se nalazi pokraj Züricha. To pismo zapravo je molba da joj pomognu da – umre.
Dignitas koji se reklamira pod sloganom “Živjeti dostojanstveno – umrijeti dostojanstveno”, osnovan je 1998. i svojim “klijentima” omogućava potpomognuto samoubojstvo koje je u Švicarskoj legalno pod određenim uvjetima.
Danas u 70-ak država imaju oko 7100 članova. Među njima je i Alenka koja je platila članarinu i dobila “zeleno svjetlo” za prvi razgovor s liječnikom koji će joj propisati recept, smrtonosnu dozu lijekova.
Znam da će biti sve gore
– Ne bojim se. Konačnu sam odluku donijela kad sam trpjela velike bolove, a znam da će biti sve gore i gore – kaže nam smireno u prizemnici okruženoj brežuljcima i šumom, u kojoj živi s nevjenčanim suprugom Marijanom Janžekovičem (79), umirovljenim policajcem. Iz kuhinje dopire miris prepečene pite.
– Uf, skoro je zagorjela, ali dobro je, samo će malo kora biti tvrđa – procijenio je Marijan.
Malo su, kaže, umorni jer su prošle večeri do ponoći plesali. Oboje obožavaju ples od kojeg su zbog Alenkine bolesti na neko vrijeme morali odustati, no nakon posljednje operacije i ugradnje po mjeri izrađene proteze od titana, ona se osjeća bolje. Nije mogla odoljeti, a da ne odu na živu muziku u Moravske Toplice.
– Obožavam latinoameričke plesove, no plešemo miš-maš, polako se gibamo koliko možemo – dodaje Alenka.
Rođena je 6. srpnja 1957. u Mariboru. Kao 12-godišnjoj djevojčici u Klinici za ortopediju na Šalati u Zagrebu postavljena joj je dijagnoza – Morquiov sindrom, mukopolisaharidoza IV, nasljedna metabolička bolest. Pojednostavljeno opisano, zbog pomanjkanja enzima za razgradnju šećera, kosti i hrskavica doslovno joj se raspadaju.
– Roditelji su vrlo brzo shvatili da nešto nije u redu. Na preporuku očeva strica, koji je bio liječnik, vozili su me raznim liječnicima. Obilazili smo ortopede i reumatologe od Maribora i Graza do klinike na Šalati u Zagrebu. Upravo su nas u Zagrebu zadržali i posvetili se otkrivanju dijagnozi i liječenju. Osim meni, ta je dijagnoza postavljena i pet godina mlađoj sestri Nevenki – kaže.
Nakon završene osnovne škole upisala se u Gimnaziju u Ptuju, no zbog bolesti se nakon dva mjeseca morala ispisati. Obrazovanje je nastavila u Srednjoj ekonomskoj školi u Mariboru, kamo su je do 18. godine vozili roditelji, a dalje je išla sama. Krajem 1973. zaposlila se kao telefonistica u jednoj tvrtki. Upisala se na Pedagošku akademiju u Mariboru jer je željela biti učiteljica. Prvu godinu studija završila je redovito, a potom izvanredno, uz rad.
– Kako lijeka za tu bolest nema i ostaju samo skalpel i terapije protiv boli, morali smo se svi u obitelji na to priviknuti i od života uzeti sve što se dalo.
Roditelji su nas podupirali u školovanju. Omogućili su nam da se što prije osamostalimo, od toga da smo u svojim stanovima do toga da imamo automobil. Nas dvije to smo im vraćale bezuvjetnom ljubavlju i marljivim učenjem i radom. Svaki vikend vraćale smo se k njima. To je bio naš obiteljski obred. Bez obzira na to što smo svakog dana bili na telefonskoj vezi, vikende smo imali za razgovore o mnogim životnim pitanjima i druženju. I kad smo si sestra i ja pronašle životne partnere, nismo zaboravile na roditelje – napominje.
Završila je i jednogodišnju školu za ravnatelje. Odlazila je na seminare, radionice, aktive, sudjelovala u projektima, pisala za stručne časopise... Kao ravnateljica odradila je dva mandata, ukupno devet godina. Vodila je ženske pjevačke zborove, 17 godina bila je organizatorica likovne kolonije (otuda i na desetke slika na zidovima kuće), bila je predsjednica kulturnog društva.
Režirala je glazbene igre za učenike s kojima je snimila i film „Prva ljubav“. Sudjelovala je u pokretanju školskog radija Čvek koji je surađivao s nacionalnom televizijom i radijem. Hobiji su joj i čitanje, sviranje klavira, odlazak na predstave i, naravno, ples. Istodobno je obilazila liječnike. Sa 17 godina u Zagrebu je prošla prvu operaciju na desnom kuku pa na ortopedskoj klinici u Ljubljani na lijevom i desnom, 1995. opet na oba kuka, 1998. na lijevom, 1999. na desnom...
U bolnici u Mariboru operirana je 2006., pa 2017. ponovno u Ljubljani, gdje je dobila tešku bakterijsku infekciju.
– Mislila sam da ću umrijeti i da sam na odlasku. Već sam vidjela tunel sa svjetlom o kakvom čitamo u knjigama, no duša nije izašla iz tijela. Tri noći zaredom pojavljivala mi se ista slika. Bila sam u nekoj tamnoj rupi i vidjela sam obris nepoznatog muškarca (nije to bio ni otac ni suprug) koji je izlazio iz neke jame, dolazio do mene, primao me, podizao i predavao mužu u naručje. To je živa istina, iako zvuči kao da je iz romana. Da nisam to doživjela, mislim da ne bih sama povjerovala – kaže.
Srećom, infekcija se povukla nakon nekoliko mjeseci. Sjeća se komentara liječnika koji je rekao da joj on ne bi ugrađivao protezu jer je još premlada. Kao, bolje je da koristi štake i sjedi doma pokraj peći. Rekla mu je da se nije školovala da sjedi doma, nego da radi i bude korisna društvu. Drugi joj je ortoped rekao da joj kuk izgleda kao šoder-jama, šljunčara. Srećom, proteza se dobro primila, iako su se liječnici pribojavali da će morati odrezati lijevu nogu.
Negdje između odlazaka na posao i u bolnice pronašla je i ljubav, svog Marijana. Otvoreno su porazgovarali o temeljima na kojima će graditi vezu. Kako je Marijan već imao kćer iz prijašnjeg braka, nije bio previše razočaran kad mu je rekla da ne želi zajedničko dijete. Trudio se shvatiti zašto je tako odlučila.
Nije željela da dijete prolazi sve kroz što je ona prolazila. Nesebično je prihvatila njegovu kćer koja im je dala dva, danas već odrasla unuka. Zdravi su, kaže. A bolest kao da se zalijepila za Alenkinu obitelj. Majka joj je oboljela od raka želuca. Odstranili su ga i uz puno optimizma i pozitive pobijedila je tešku bolest. A onda je 2005. iznenada umro otac, od raka debelog crijeva. Bila je to velika tragedija jer nisu bili pripremljeni na njegovu smrt.
„Atek“, kako ga je Alenka zvala, uvijek bio stup obitelji i nikad nisu razmišljali da će ih napustiti, pogotovo ne prvi. Postupno se počelo urušavati i zdravlje njezine majke i sestre. U mamu se, kaže, tiho ušuljala Alzheimerova bolest, a 2012. razboljela se i sestra. Problemi sa srcem.
– Počela je prava kalvarija – kaže Alenka. Mamu se preselili u Ormož, da bude bliže mlađoj kćeri, a Alenka i Marijan svakog su se dana vozili k njima i pomagali im u svakodnevnim poslovima. Sestra je na kraju skončala od sepse s 50 godina. Najvjerojatnije zbog pogrešnog liječenja pogrešnim antibioticima pa ju je bakterija izjela iznutra. Tek potkraj prevezena je u Infekcijsku kliniku u Ljubljani u kojoj je i preminula.
Smrt 50-godišnje kćeri mamu je, napominje Alenka, potpuno bacila u ralje Alzheimera. Nekoliko mjeseci još je živjela sama u stanu i hranila se u obližnjem domu za starije. Svi zajedno odlučili su da je najbolje da se preseli trajno u dom. Posjećivali su je svaki dan, vodili je na priredbe. Mama se rado lijepo odijevala i uvijek je imala frizuru i nalakirane nokte. Voljela je pjevati pa je Alenka preuzela vođenje domskoga pjevačkog zbora. Marijan je punicu svaki dan vodio u šetnju.
Operacije su me izmučile
– Jako je teško gledati nekog svojeg tko ti doslovce propada pred očima, a ti si potpuno nemoćan. I mene i Marijana prepoznavala je do kraja života, uz Marijana se osjećala sigurnom, a meni je često govorila o tajnoj ljubavi koja joj se rodila u glavi, a nije bila povezana s mojim ocem. Ispočetka me to boljelo, no prihvatila sam to kao igru i tako joj uljepšala posljednje trenutke života. Nekoliko je godina prošlo otkako je više nema. Ostala sam bez najuže obitelji. Uspomene su žive. I suprug je izgubio brata koji je umro od raka – napominje.
Njezin i Marijanov život toliko su povezani da ne znaju, kažu, kako živjeti jedan bez drugoga. Sve dane koje je provela u bolnici bio je uz nju. Nije to tražila, no on je samo govorio da je bolje da je s njom u bolnici nego da čeka sam u praznoj kući. Puno vremena posvećuje njoj i njezinim potrebama, od prijevoza do odijevanja i osobne higijene.
Priča o tome kako su marljivo radili, sagradili kućicu koja je prilagođena njezinu, svake godine sve težem zdravstvenom stanju. Marijan se u mirovini još više posvetio kući i uređenju okolice, bavi se brzim hodanjem, biciklizmom, gljivarstvom i plesom.
– Mogu reći da sam živjela donekle normalan život. Sa svim problemima s kojima sam se susretala i koji su me pratili, a to su bili uglavnom zdravstveni, dosta sam se dobro i snalazila, prije svega zahvaljujući potpori roditelja, vlastitom karakteru i dobrom životnom pratitelju. Ni pubertet nije bio preteško razdoblje, iako sam već tada znala da neću imati svoju djecu. Osjećala sam da ne bih mogla biti tako dobra majka kao što je meni bila moja. Zbog bolesti rano sam odrasla i mentalno sazrela, na život sam gledala odraslijim očima nego moji vršnjaci – ističe Alenka koja je ovih dana uzdrmala javnost apelom za ozakonjenje eutanazije u Sloveniji.
Na javnu raspravu o eutanaziji i pomoći pri samoubojstvu pozvala je političare, liječnike, psihologe, teologe, sociologe, pravnike, antropologe, filozofe... Apelom, ističe, ne želi pomoći samo sebi, nego i drugima. Svoju odluku drži nekom vrstom poslanstva. Opisala je da svakodnevno, više puta na dan, pije lijekove protiv bolova i svakih nekoliko godina odlazi pod skalpel. Da je nakon svake operacije, a prošla ih je desetak, njezino tijelo sve izmučenije. Da ju je život naučio da treba slušati svoje tijelo, a zna da joj njezino neće još dugo služiti. Iscrpilo se.
Da još uvijek živi puna radosti, iako zna da joj svakog trenutka može otkazati. Da se ne boji ako bi joj to donijelo smrt, ali se plaši, priznaje, bolesti, dugotrajnog vegetiranja u bolničkoj postelji i ovisnosti o pomoći drugih. O tome je, kaže, često razgovarala i sa sestrom Nevenkom, koja je bila novinarka. Složile su se da, kad onemoćaju, neće otići u starački dom i da će, ako postoji mogućnost da izbjegnu smještaj u ustanovi, to i učiniti. U tome ima i podršku supruga.
– Teško mi je i osjećam se kao da mi tlo pod nogama propada, svijet mi se ruši, kad se sjetim da bi Alenka svakog dana mogla otići i da ću morati živjeti bez nje. Teško je to objasniti, ali ona najbolje zna kroz što prolazi i kakve bolove trpi. Nemoćni smo. Rekla je da više neće ići na operaciju, nego u Švicarsku – kaže Marijan dok vadi pitu iz pećnice, a Alenka dolazi provjeriti nije li kora ipak izgorjela. Moj zlatni kuhar, gleda ga. Kreće se pomoću dviju štaka.
Sloveniju digla na noge
– Ove dvije štake na plesu mijenjam za živu štaku, svog Marijana – kaže usput i pokazuje nam pisma podrške koja dobiva od nepoznatih ljudi. Pišu joj o članovima obitelji, rođacima i prijateljima koji su prošli eutanaziju u Nizozemskoj, Belgiji i nekim drugim državama u kojima je ozakonjena. Neki joj poručuju da se sama ubije. Zna da ima onih koji ne odobravaju njezin apel za legalizaciju eutanazije i kažu da to nije kršćanski, da je život Božji dar i da je u suprotnosti s Božjom voljom.
– Država je odvojena od Crkve koja se tu nema što miješati. Ona zbog toga nije u položaju da govori o tome – odgovara i dodaje da je u državama u kojima je ozakonjena uvedena na temelju stručnih argumenata.
– No, moja mi država odriče pravo na dostojanstvenu smrt pa moram u Švicarsku – ogorčena je. Dignitas je odabrala jer je blizu aerodroma i zašto što se o toj organizaciji najviše pisalo. Procedura je jasna. Trošak registracije je 200 švicarskih franaka, a godišnja članarina 90 franaka. Uvjeti za članstvo su neizlječiva bolest u terminalnoj fazi ili bolest koja se pogoršava i neizostavno vodi u smrt. Mogu se prijaviti i oni koje trpe neizdržive bolove koji se ne mogu olakšati i oni s trajnim invaliditetom.
Kandidat može biti i relativno zdrav čovjek koji u starosti više ne vidi smisao života. Uvjet je da je svjestan svega i da može sam posegnuti za čašom sa smrtonosnim koktelom barbiturata. Uz molbu šalje se i liječnička dokumentacija. Cijeli postupak okvirno stoji oko 10.790 franaka.
U to ulazi 4000 franaka za dokumentaciju, 3000 za pomoć u samoubojstvu, dokumentacija poslije smrti stoji oko 1500, a kremacija, ako se za nju odluči, 2000 franaka. Postupak dobivanja “zelenog svjetla”, koji je Alenka već prošla nakon što je godinu dana pripremala dokumentaciju, traje od tri do više mjeseci, ovisno o zdravstvenom stanju.
Puno je papirologije, no to je, smatra, samo način provjere koliko je osoba uporna i iskrena u svojoj želji da umre. – Ja neću odustati. U dogovoru s Marijanom odlučila sam pričekati dokle god bude išlo, da što dulje ostanemo zajedno. Sve ovisi o tome što će tijelo reći – kaže. Ples uz živu glazbu nakon dugo vremena bio je za njih nešto neopisivo.
