U Hrvatskoj je dostupno još jedno vrijedno štivo za sve oboljele od Pakinsonove bolesti „Jedno lice Parkinsonove bolesti“, autorica Marine Baričević i doktorice Sandre Morović.
Ovo jedinstveno djelo u kojem autorica Marina Baričević koja boluje od Parkinsonove bolesti na vrlo kvalitetan i zanimljiv način formulira sve ono što je proživjela i osjećala od prvih simptoma Parkinsonove bolesti pa do danas. Stručni dio knjige napisan je jezikom koji je prihvatljiv i razumljiv svakodnevnom čitatelju, rečenicama koje nose bitnu informaciju, ali i emociju druge autorice – doc. dr. sc. Sandra Morović, dr. med. specijalist neurologije. Donosimo nekoliko važnih činjenica koje oboljeli od ove bolesti trebaju znati, piše Ordinacija.hr.
1. NE RADI SE SAMO O BOLESTI KRETANJA
Parkinsonova bolest ne utječe samo na kretanje. Većina ljudi vjeruje da ona uzrokuje samo motorne simptome (tremor,ukočenost i usporenost). Brojni simptomi Parkinsonove bolesti nisu povezani s kretanjem. Nemotorni (“nevidljivi simptomi”) Parkinsonove bolesti su česti i mogu utjecati na svakodnevni život više nego očiglednije poteškoće u kretanju. Nemotorni simptomi mogu uključivati: oslabljen osjet mirisa, poremećaj spavanja, kognitivne simptome, zatvor, simptome mokraćnog mjehura, znojenje, seksualnu disfunkciju, umor, bol (naročito u udovima), trnce, tjeskobu i depresiju. Dobra je vijesti da se nemotorni simptomi se mogu liječiti. Napravite popis svojih nemotornih simptoma i porazgovarajte o njima sa svojim liječnikom.
2. LIJEČNIK NE MOŽE PREDVIDJETI BUDUĆNOST
Mnogi traže od svog liječnika da predvidi njihovu prognozu. No, Parkinsonova bolest se razlikuje od osobe do osobe. Čak ni stručnjaci ne mogu znati što budućnost nosi za osobu s Parkinsonovom bolešću. Možete utjecati sami na svoju budućnost. Možete poboljšati svoje zdravlje u bilo kojoj fazi bolesti osiguravajući si tjelesnu aktivnost, adekvatan san i pravilnu prehranu. Vježbanje je posebno važno za poboljšanje pokretljivosti, izdržljivosti, raspoloženja i kvalitete života.
3. SIMPTOMI BOLESTI FLUKTUIRAJU
Ako netko s Parkinsonovom bolešću izgledom djeluje dobro, to znači da se tako i osjeća. Okolina pretpostavlja da ako netko u jednom trenutku izgleda dobro, da će se uvijek osjećati dobro. Simptomi bolesti fluktuiraju i nisu uvijek vidljivi. S vremenom, osobe s Parkinsonovom bolešću primjećuju sve veću tendenciju “slabljenja” lijekova između doza. Zbog toga izgled ili raspoloženje s kojim se pojave u jednom trenutku ne odražava izgled ili raspoloženje koje je prisutno većinu vremena. Također, možda se neće osjećati dobro zbog nemotornih simptoma. Olakšajte si tako da vodite dnevnik simptoma. Ako simptomi fluktuiraju tijekom dana, pratite svoja “on” vremena (kada lijekovi učinkovito djeluju) i “off” vremena (kada lijekovi nestanu). To omogućuje liječniku da optimizira vaše lijekove i pomogne vam steći kontrolu nad simptomima.
4. BOLEST NIJE UVIJEK KRIVA ZA SVE
Za sve je kriva bolest. Najlakše je kriviti Parkinsona svaki put kad se ne osjećate dobro. Određeni simptomi se nikada ne bi trebali pripisati bolesti. Groznica, na primjer, nije simptom, i obično ukazuje na infekciju. Glavobolja, gubitak vida, vrtoglavica, gubitak osjeta, gubitak mišićne snage i bol u prsima također nisu simptomi. Liječnici bi trebali isključiti druge uzroke vaših simptoma. Naglo nastali simptomi, poput boli u prsima, nedostatka daha, slabost, poteškoće s govorom ili vrtoglavica – zahtijevaju procjenu kako bi se isključila hitnost.
5. PARKINSONOVA BOLEST POGORŠAVA SE SPONTANO
Još jedna uobičajena pretpostavka je da se bolest može neočekivano “rasplamsati”. Ali Parkinsonova bolest ne funkcionira tako. Iako simptomi mogu fluktuirati tijekom dana, progresija bolesti je spora. Ako se simptomi pogoršaju tijekom dana ili tjedana, treba tražiti uzrok u podlozi. Promjene lijekova, infekcija, dehidracija, nedostatak sna, nedavna operacija, stres ili drugi medicinski problemi mogu pogoršati simptome bolesti. Infekcije mokraćnog sustava (čak i bez simptoma) osobito su čest uzrok pogoršanju simptoma bolesti. Određeni lijekovi mogu pogoršati simptome. To uključuje antipsihotike, valproičnu kiselinu i lijekove protiv mučnine, poput proklorperazina, metoklopramida i promethazina. Prije nego što počnete uzimati neki od ovih lijekova, razgovarajte sa svojim neurologom kako biste vidjeli postoji li bolja alternativa.
