Projektom Svi za pamćenje (SPAM) nastoji se pružiti podrška oboljelima od Alzheimerove bolesti i drugih oblika demencije na području grada Zagreba i to kroz uspostavu organiziranog popodnevnog boravka za oboljele u Psihijatrijskoj bolnici „Sveti Ivan“, radnim danom od 16 do 20 sati i subotom od 7 do 15 sati.
Ambasadorica SPAM-a je radijska i televizijska voditeljica Tatjana Jurić, koju je među ostalim, i njeno osobno iskustvo potaknulo da se pridruži ovoj vrijednoj inicijativi. Naime, Tatjanina mama preminula je prije više od tri godine nakon duge i teške borbe s Alzheimerovom bolešću. Tatjana nam je otvoreno ispričala s čime se sve nose oboljeli, ali i njihove obitelji te zašto je ovaj projekt od velike važnosti za sve.
Kakva su Vaša očekivanja od projekta i zašto je on toliko bitan, ne samo za oboljele već i za njihove obitelji?
Prije svega, iz osobnog iskustva, svjesna sam koliko je izazovno, osobito u jednoj takvoj teškoj životnoj situaciji, doći do informacija i znati kojim putem krenuti, kome se obratiti za pomoć, kako olakšati samome sebi, ali i oboljelom članu, pa i čitavoj obitelji. Svaka je bolest ohola na svoj način, Alzheimer i tim više jer je, kako bolest napreduje, riječ o pacijentima koji traže 24-satni nadzor. Kako se halucinacije, deluzije i sve što Alzheimer i demencija donose - pogoršavaju, tako je sve veća opasnost za oboljelog da ostane sam. Svi mi živimo ludim životnim tempom, imamo svoje obveze i znati da, unutar našeg zdravstvenog sustava, postoji mogućnost voljene ostaviti u dnevnom boravku i tako si rasteretiti makar dan, puno znači. Ovo je i cilj naše kampanje - pronijeti glas i dati informaciju.
Kako svatko od nas može pomoći bližnjima, skrenuti pažnju da nešto nije u redu i da treba reagirati?
Pamtim trenutke kada sam maminu bolest, ne znajući o čemu je riječ, zamjenjivala za nezadovoljstvo, loš dan, dosadu i slično. Bitno je uistinu zastati i obratiti pažnju na svaku, pa i najmanju promjenu u ponašanju naših voljenih, starijih članova naših obitelji. Na stranici alhzeimer.hr - Udruzi koja pomaže oboljelima od Alzheimera tj. njihovim obiteljima, postoji 10 najčešćih ranih simptoma te bolesti. Imati informaciju i znati na što treba obratiti pozornost - već je to odličan početak - jer, kada je u pitanju ova bolest, mogu proći doslovno godine do postavljanja dijagnoze, a to je vrijeme presudno kako bi se počelo s terapijom, antidementivima, stabilizatorima raspoloženja i sličnim lijkovima koji bolest ne mogu odgoditi, ali mogu makar malo, u tim ranijim fazama pripomoći i poboljšati kvalitetu života.
Oni koji se nisu susreli s Alzheimerom ne mogu ni zamisliti kroz što sve prolaze oboljeli i njihove obitelji. Što biste izdvojili kao najteže kada je Vašoj majci dijagnosticirana ova teška bolest?
Izdvojila bih jedan gotovo zaglušujući limb, kako danas, s odmakom, opisujem tu situaciju u kojoj sam se tada, s mamom i obitelji, našla. Tu nemoć, tu tugu, taj strah i izgubljenost, osjećaj prepuštenosti samoj sebi, manjak informacija... A onda opet, pamtim i mnoge dobre ljude koji su me strpljivo slušali, uputili; dobre ljude kojima sam i danas neizmjerno zahvalna i koji su mi na kraju krajeva, očitali neke prave životne lekcije. Čovjek je tako mali u bolesti i tek tada shvatiš pravu vrijednost života i svega onoga dobroga što u tom istom životu imaš.
Postoji li nešto što je mami i cijeloj obitelji trebalo, a niste mogli u tom trenutku ostvariti odnosno doći do toga (vezano za zdravstvenu skrb, lijekove, pomoć...)?
Pa ponekad, i sama tehnička pitanja predstavljaju problem - mislim pritom na gubitak radne sposobnosti i oduzimanje istih oboljelom, ali i zaštitu prava moje mame kao pacijenta, te mnoge lijekove koji su na B listi - mnogo je tu komponenti koje sustav i dalje, naprosto, kao i u mnogm drugim pitanjima, mora urediti. Baviti se time dok se grčevito boriš za člana svoje obitelji, neopisivo je teško.
Što biste savjetovali/preporučili/poručili svima koji se na bilo koji način susreću s ovom teškom bolešću?
Zatražite pomoć. Više od 85 tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od Alzheimerove bolesti. A kada je jedan član naše obitelji bolestan, na neki način, bolesna je i čitava obitelj. Biti bolestan, nije sramota. A mnogi dan danas, pogotovo zato što je ovdje riječ o urušavanju ličnosti osobe, o degenerativnim promjenama na mozgu, zaziru od traženja pomoći, srame se. Ponovit ću, biti bolestan nije sramota; tražiti pomoć nije sramota.
Imate li neki savjet za sve one, koji nisu medicinske struke, kako pomoći bližnjima koji boluju od Alzheimera i kako im olakšati svakodnevicu?
Čitav sustav primarne zaštite, prema našem iskustvu, treba dodatnu edukaciju po pitanju prepoznavanja ranih simptoma cijelog spektra bolesti demencije. Moram to reći. Moja je majka dugo pokazivala simptome, a primarni sustav je propustio isto uočiti. Dobivala je toliko nepotrebnih lijekova koji su pokušali liječiti simptome, a pravim se problemom i izvornom bolesti nije bavilo; nije bila upućena dalje specijalistu sve dok bolest nije uzela maha i u trenutku kada sam sama shvatila da je smjer u kojem idemo pogrešan, sama sam, na vlastitu odluku, majci odbacila sve lijekove i doslovna krenula googlati, sama se informirati, tražiti informacije i uputila se specijalistima. To se mora promijeniti. Svima nam treba više informacija. Dostupnih na pravim mjestima u pravo vrijeme. Alzheimer je isto tako epidemija novoga doba - naš je život sve dulji, no živimo nekvalitetnije, bolesti nastaju i jedina naša šansa u borbi s istom je simptome i samu bolest prepoznati - na vrijeme. Ili što ranije.
Projektom „Svi za pamćenje“ nastoji se pružiti podrška oboljelima od Alzheimerove bolesti i drugih oblika demencije pružanjem dviju novih socijalnih usluga na području Grada Zagreba, i to uspostave popodnevnog boravka za oboljele od Alzheimerove bolesti i drugih demencija, radnim danom i subotom, kao i uspostave mobilnog tima za prijevoz do boravka i podršku u svakodnevnim aktivnostima. U tu svrhu u okviru ovoga Projekta zaposleno je stručno osoblje te je kupljeno vozilo za prijevoz korisnika. U okviru Projekta provodit će se i edukacije za njegovatelje. Dnevni boravak nalazi se u izdvojenom namjenskom objektu Psihijatrijske bolnice „Sveti Ivan“.