Brat i sestra Hayley i Lachlan Webb jednoga dana više neće moći zaspati i to će biti početak kraja njihovih života.
Oni su naslijedili iznimno rijetku genetsku bolest FFI (Fatal Familial Insomnia iliti smrtonosna obiteljska nesanica) koja se skriva u njima i ne mogu znati kada će se aktivirati. Ona nema lijek i ne može se spriječiti, a pogađa u prosjeku manje od jedne osobe na svakih 10 milijuna, piše Daily Mail. Jednom kada se aktivira, više nikad neće moć zaspati i propadanje organizma i mozga će ih naposljetku ubiti.
"Moja baka je počela obolijevati i umirati. Vid joj je nestao, pojavila se demencija, imala je halucinacije i nije mogla govoriti. Nakon toga joj je dijagnosticirana FFI i tada smo prvi puta čuli da to uopće postoji", prisjeća se Hayley Webb. Njena majka je također počela pokazivati simptome bolesti prije pet godina, a trebalo je samo 6 mjeseci da premine od agresivne bolesti.
Nemogućnost spavanja događa se zato što se stvaraju abnormalne nakupine proteina koji oštećuju moždane stanice i s vremenom stvore svojevrsne rupe na dijelu mozga odgovornom za reguliranje sna. "Tijelo vam se ne može obnoviti pa je to kao da ste budni posljednjih šest mjeseci svog života", kaže Lachlan Webb.
Ipak, mala nada postoji. Hayley i Lachlan sudjeluju u istraživanju kojem je cilj naći lijek. No, spremni su za najgore jer ne mogu znati kada će se bolest aktivirati. "Moja teta je umrla s 42, majka sa 61, baka sa 69, a mamin brat s 20... Nadamo se da mi nećemo biti jedni od mlađih", kaže Hayley.