Svake godine u svijetu više od 400.000 djece i adolescenata mlađih od 20 godina ima dijagnozu raka. Stopa preživljavanja ovisi o regiji, s 80% preživljavanja u većini zemalja s visokim dohotkom, ali samo 20% u zemljama s niskim primanjima, piše Večernji list BiH
BiH nema jedinstveni registar djece oboljele od raka. Institut za javno zdravstvo RS-a i Zavod za javno zdravstvo FBiH nemaju posebne registre za djecu oboljelu od raka već registre malignih oboljenja koji sadrže podatke o svim dobnim skupinama, uključujući i djecu. Prema podacima Zavoda za javno zdravstvo FBiH, ukupan broj oboljelih od malignih bolesti mladih osoba u FBiH u dobi od rođenja do 19. godine, tijekom 2019. iznosi 143, i to 69 muškog spola i 74 ženskog.
Nisu prepoznati
Borba s rakom je izrazito teška i iscrpljujuća kako za dijete, tako i za cijelu obitelj. Samo priopćavanje dijagnoze predstavlja svojevrstan šok, koji u trenutku mijenja život cijele obitelji. Neizvjesnost, promjena životnih navika, susret s bolničkom sredinom, bolovi i strahovi, nerazumijevanje bolesti i ostale popratne pojave - predstavljaju izazove koji iziskuju skoro nadljudsku psihičku stabilnost. Za razliku od Srbije, Hrvatske i Republike Srpske, Federacija BiH jedina nije priznala roditelje ili staratelje djece oboljele od malignih bolesti kao posebnu kategoriju po obolijevanju, a svi dosadašnji pokušaji da se to promijeni nisu urodili plodom. Prema Zakonu o radu, roditelji ili staratelji djece oboljele od malignih bolesti imaju pravo na bolovanje od 42 dana, kao i svi ostali građani, a nakon tog roka moraju ići na komisije, što nije slučaj u RS-u. U RS-u roditelji u slučaju teškog zdravstvenog stanja djeteta do 18 godina, u što spadaju i maligne bolesti, imaju pravo na bolovanje do četiri mjeseca tijekom kalendarske godine. Stoga Udruga "Srce za djecu" pokrenut će inicijativu za izmjenu Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH s ciljem da roditelji djece oboljele od malignih bolesti na bolovanju mogu biti i duže od 42 dana, kako je to sad zakonima propisano. - Liječenje djece oboljele od malignih bolesti traje od šest mjeseci pa do godinu dana i smatramo da roditeljima ili starateljima djece treba omogućiti da na bolovanju budu sve dok se njihovi mališani liječe. Nisu rijetki slučajevi da roditelji ili staratelji djece oboljele od malignih bolesti budu prinuđeni napustiti posao kako bi bili uz djecu tijekom liječenja jer bolovanje od 42 dana nije dovoljno - kazao je za Nezavisne Fikret Kubat, predsjednik Udruge "Srce za djecu".
Ranija inicijativa
Kubat ističe kako je djeci koja se liječe od malignih bolesti nužna pratnja roditelja ili staratelja tijekom cijelog procesa liječenja kako zbog njihovog oslabljenog zdravstvenog stanja, tako i zbog težine bolesti i liječenja. Ova udruga je još 2016. podnijela inicijativu za izmjenu Zakona o radu, kojim je definirano bolovanje, ali ta inicijativa je odbijena uz pojašnjenje da je to pitanje potrebno regulirati Zakonom o zdravstvenom osiguranju FBiH, kao što je slučaj u regiji.
