U vremenima kada moral, društvena angažiranost i solidarnost nisu baš na visokoj cijeni, srećom ima i onih koji se svojim djelovanjem i angažmanom izdvajaju. Jedan od takvih je i Igor Ledić iz Mostara, predsjednik Udruge za Down sindrom. Njegova nesebična borba, ali i borba svih onih koji su zajedno s njim u Udruzi, za djecu s posebnim potrebama, jednostavno vraća vjeru u ljude i daje nam nadu da se samo s malo odricanja može puno postići. Iako skrbi o svome vlastitom djetetu s Dawn sindromom, svakom djetetu koje je štićenik Udruge pristupa isto, s mnogo pažnje i ljubavi, kao da je njegovo.
Koliko vremena već djeluje Udruga za Down sindrom u Mostaru?
- Udruga za Down sindrom već sedam godina djeluje na području Mostara i Hercegovine, točnije od veljače 2011. godine. Od 2015. godine smo članica Koalicije osoba s invaliditetom ‘Zajedno smo jači’.
Vi ste roditelj djeteta s Down sindromom, pretpostavljam da je to jedan od glavnih razloga što ste se odlučili osnovati Udrugu. Kakav je život s djetetom s posebnim potrebama? Kako kroz to prolazite? Što roditelji mogu učiniti kako bi se najbolje skrbili za dijete s Down sindromom?
Da, ja imam sina s Down sindromom i naravno da je to bio pokretač da zajedno s prvom predsjednicom Udruge Sandom Beno i drugim roditeljima osnujemo udrugu.
Život sa sindromom Down je kao i kod drugih obitelji bez poteškoća, ali na jedan svoj svojstven način ipak je poseban. Potrebno je puno više vremena za obavljanje životnih aktivnosti, strpljenja, puno više rada i učenja s djetetom. Tu su također i razne terapije, fizijatar, logoped defektolog, radni terapeut itd. Istina, ponekad i nije lako, ali više zbog okoline jer nedostaje tolerancije i razumijevanja. Mi roditelji smo se udružili kako bismo poboljšali kvalitetu života naše djece, u obrazovanju, zdravstvu i općenito u svim sferama društva. Također, došli smo i do informacija koje su nužne za ostvarivanje prava ove populacije.
Kako socijalizirati osobe s Down sindromom, integrirati ih u društvo (posao)?
- U Mostaru je većina osoba s Down sindromom uključena u sve odgojno-obrazovne programe, vrtiće, redovite osnovne škole. U srednjim školama postoje samo dva odjeljenja za ovu populaciju i tu završava sva socijalizacija za ovu populaciju, tako da možemo zaključiti da je socijalizacija kod osoba s Down sindromom u onolikoj mjeri koliko joj društvo dopusti. Udruga ulaže napore u uklanjanju tih prepreka i naši članovi su tu kako bi rušili granice i dokazali svoje mogućnosti. Primjerice, imamo članicu koja ide u redovitu srednju školu i članicu koja radi u Studentskom centru Mostar, s kojim imamo i dogovor o suradnji za budućnost. Možemo reći kako stvari polako idu prema naprijed.
S kakvim problemima se suočavate vodeći Udrugu? Imate li razumijevanja i pomoći od nadležnih institucija?
- Neke od velikih problema smo riješili, zahvaljujući hrvatskom članu predsjedništva Draganu Čoviću koji je pokazao senzibilitet prema ovoj populaciji. Udruga posjeduje vlastite prostorije te nam je uvelike olakšan rad. Sada možemo osigurati i dnevne aktivnosti u prostoru, kao i organizaciju terapija za naše članove. Istina, neke institucije su zakazale, mislim na obrazovanje, tu se već godinama ništa ne događa, roditelji moraju sami tražiti i plaćati asistente, što im uvelike narušava kućne proračune. Nadam se kako će nadležni uvidjeti kolika je potreba za asistentima u nastavi ili osobnim asistentima te da će riješiti taj problem.
U Udruzi su i drugi roditelji djece s Down sindromom. Kakva je suradnja među vama, educirate li se, sudjelujete li na seminarima i slično?
- Svakako, mi se redovito okupljamo na sastancima, pravimo planove za nove aktivnosti, obavještavamo o realiziranim, organiziramo predavanja za jačanje našeg članstva, nominalnim članovima razne okupacijske terapije, razmjenjujemo iskustva, pravimo izlete itd.
Postoje li slučajevi zanemarivanja djece s Down sindromom od roditelja? Što se radi ako ima takvih slučajeva?
Iskreno, ja doista nisam upoznat s takvim slučajevima i da su djeca bila zanemarivana od roditelja, ali sam upoznat sa slučajevima gdje su neke institucije ili organizacije koje su trebale voditi skrb o osobama s Down sindromom zanemarivale i ugrozile osnovna prava djeteta. S takvim slučajevima upoznamo nadležne institucije, a ako ne vidimo rješenja, idemo na sud, roditelj kao pojedinac ili kao Udruga.
Kakve su ostale aktivnosti Udruge za Down sindrom u Mostaru?
- Udruga doista ima puno aktivnosti. U prošloj godini smo kroz projekte Federalnog ministarstva zdravstva organizirali dobrovoljno darivanje krvi, kroz projekt Federalnog ministarstva rada i socijalne politike glazbenu terapiju, sudjelovali smo na Mostar Summer Festu. Doista je bilo super druženje i socijalizacija, osigurali smo terapije našim članovima. Organizirali smo terapiju Talk Tools (predgovorne vježbe i fizijatrija za usta) jedini u Bosni i Hercegovini itd. To su samo su neke od aktivnosti. U ovoj godini je projekt Federalnog ministarstva obrazovanja “Zajedno učimo uspješnije”, koji je u fazi realizacije. Nešto na što sam ja kao predsjednik jako ponosan, a naravno i svi članovi Udruge, je to je da smo u 2017. godini zaposlili dvije osobe za rad u Udruzi, osobu s invaliditetom gdje smo sredstva osigurali iz Fonda za rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom i logopeda, gdje smo jedan dio sredstava dobili od tvrtke Operater za obnovljive izvore energije i učinkovitu kogeneraciju. Smatram da je to za udrugu bez stalnog izvora primanja velika stvar i nadam se da ćemo nastaviti još bolje s aktivnostima u budućem razdoblju. U tijeku je tiskanje priče “Moj brat i ja” koju je napisala spisateljica Sonja Jurić i svijetlo dana će vidjeti na promociji u povodu dana osoba s Down sindromom 21. ožujka. Mogu kazati kako je to samo dio aktivnosti koje planiramo u sljedećem razdoblju.
