Phoenix Nightingale (32) ima "akutnu intermitentnu porfiriju", vrlo rijedak metabolički poremećaj koji rezultira simptomima poput boli, migrene, zatvora i povraćanja danima ako se izazove. Radi se rijetkoj "vampirskoj bolesti" koja uzrokuje da se Phoenix previja od boli, a čak može biti i smrtonosna ako proguta češnjak, slično mitskim krvopijama koje u narodnim pričama češnjak drži podalje od ljudi i kuće, piše New York Post.
Njezino je stanje izazvano alergijom na sumpor koji se nalazi u češnjaku. "Ljudi to zovu vampirska bolest", rekla je Phoenix. Sumnja se da je stvarni grof Drakula, Vlad III, imao taj poremećaj, koji je inspirirao bajku o vampirima koji mrze češnjak i sunce. "To dolazi iz legende o tome da su trebali izbjegavati češnjak, da su se morali kloniti sunca, da su blijedi i da im se povlače zubi. Neurološke nuspojave mogu natjerati ljude da pomisle da su oni s tim stanjem morali biti čudovišta ili opsjednuti", objasnila je Phoenix.
Majka dvoje djece prisiljena je izbjegavati hranu koja sadrži sumpor jer bi njegova konzumacija u "velikim količinama ili tijekom duljeg razdoblja mogla biti fatalna". Simptomi, dodala je, mogu se pojaviti niotkuda ili se početi javljati tjednima prije napada. "Jako pazim što unosim u svoje tijelo. Izbjegavam dosta hrane i držim se one za koju znam da je sigurna. Ne mogu čak ni uzimati većinu lijekova", objasnila je 32-godišnjakinja.
Rekla je i da nije jela češnjak otkad joj je postavljena dijagnoza. "Nikad nisam mogla jesti kruh s češnjakom jer bi mi to moglo izazvati napadaj", nastavila je Phoenix. Svoje je napadaje opisale kao "opasne po život". Ima dvodnevne napadaje povraćanja, a povraća i 60 puta tijekom napadaja te ima poteškoće s disanjem. Objasnila je i da je doživjela više od 480 napadaja tijekom svog života dok je čekala odgovore. Očajnički je tražila dijagnozu koja je stigla tek prošle godine.
Bolove, dodala je, ne mogu ublažiti ni lijekovi na recept, a Phoenix smatra da su gori od poroda. "Imala sam jedan napadaj i nisam otišla u bolnicu, a napadaj je trajao 40 sati. Neprestano sam povraćala, gubila svijest, vrištala i plakala. Rodila sam dvoje djece i to je gore od poroda. To je agonija", rekla je. Zbog toga je objedovanje u restoranima za nju posebno izazovno jer je češnjak popularan sastojak u mnogim kuhinjama, a ona također izbjegava crveno grožđe, soju, alkohol i kavu.
"Kada odem na večeru, osim ako to nije mjesto koje poznajem, pogledam jelovnik i plačem jer ne znam što mogu jesti i radije se držim sigurne hrane", objasnila je. Javno dijeli svoju dijagnozu u nadi da će proširiti svijest o svom stanju svima koji se možda bore da pronađu dijagnozu za svoje simptome. "Trebala je 31 godina da mi se postavi dijagnoza i morala sam platiti iz svog džepa i potrošiti godine na analiza", rekla je, dodajući da je morala uzeti stvari "u svoje ruke".
"Teško je kada osoba s dijagnozom ne moći pronaći liječnika koji joj može pomoći. Kad odem liječniku ili u bolnicu, oni moraju 'guglati' moje stanje", objasnila je. Sada se nada da može pomoći u promjenama u medicinskom sustavu za tajanstvene dijagnoze i kronične bolesnike. "Mora postojati više ljudi koji pate zbog toga, a drugi ih nazivaju ludima", zaključila je.
