Ožujak je bio mjesec posvećen multiplom mijelomu, rijetkom malignom oboljenju koštane srži, a Udruženje Mijelom u BiH aktueliziralo je na jučerašnjem skupu u Sarajevu ključna pitanja vezana za pristup novim terapijama, poboljšanje kvalitete skrbi i podrške oboljelima.
Emina Mrđanović iz Udruženja 'Mijelom u BiH' kaže da, već sedmu godinu zaredom, to udruženje predano radi na pružanju podrške, educiranju javnosti i zagovaranju za bolje uvjete liječenja svojih članova.
- Svaki naš pacijent ima pravo na život, a za to mu je potrebna odgovarajuća terapija. Tih terapija oni uglavnom nemaju. Moraju sami kupovati svoje lijekove. Hematolozi savršeno rade svoj posao, ali oni nemaju priliku dati svojim pacijentima adekvatnu terapiju jer nisu odobrena sredstva za to. Onda ljudi idu privatnim putem. Neki od tih lijekova jesu na listama, ali iz nekog razloga pacijenti ih ne dobivaju - kazala je novinarima prije skupa.
Trenutno se u Udruženju zalažu za program rijetkih bolesti i revidiranje liste lijekova koja, kako je kazala, nije urađena već petu godinu.
Registra pacijenata oboljelih od mijeloma u BiH nema, a Mrđanović kaže da u Udruženju imaju registriranih više od dvjesto pacijenata.
- I to se mora žurno rješavati. Imamo mi dosta dobrih primjera suradnje sa nekim od dužnosnika, ali ima i onih koje zaista trebamo kritizirati - naglasila je.
Internist subspecijalista hematolog i članica Udruženja hematologa i transfuziologa FBiH dr. Lejla Ibričević Balić kaže da se oboljeli suočavaju s problemom jer nemaju adekvatnu terapiju, usklađenu sa svim modernim preporukama za liječenje multiplog mijeloma.
- Radi se o nedostatku lijekova za dio prve linije i nemamo lijekove za drugu liniju terapije i svaku narednu liniju terapije. Liječnici apliciraju te lijekove i dužni su znati na koji način će se liječiti ti pacijenti. Problem s kojim se mi suočavamo, u centrima koji liječe maligne hematološke bolesti, su nedostaci lijekova. Limitiran nam je broj pacijenata koje liječimo modernim lijekovima i mnogo lijekova nam nedostaje. Jedina svjetla točka je da se, za pacijente s multiplim mijelomom, kontinuirano radi procedura autologne tranplantacije matićnih stanica hematopoeze. Taj dio je dostupan za liječenje pacijenata u cijeloj FBiH. Nažalost, kada se bolest vrati mi koristimo lijekove koji su davno već stavljeni u stranu, u modernim postulatima suvremene medicine. Koriste se starinski lijekovi, a naši pacijenti zaslužuju da budu liječeni, kao i u državama regiji i po europskim standardima - istaknula je.
Nermina Planinčić oboljela je od multiplog mijeloma, a posljednje dvije godine je u procesu liječenja. Tijek uspostavljanja dijagnoze bio je nespecifičan, stanje je pratila godinama. Kaže da nije imala nijedan od simptoma specifičnih za tu bolest, poput npr. bola u kostima. Prva linija liječenja bila je transplantacija i to je dobro podnijela, a nakon toga imala je potrebu i za drugom linijom liječenja koje nema ovdje a podrazumijeva pametne, inovativne lijekove.
- Može se živjeti s tom bolešću, ovisno od stupnja, ako postoji adekvatna terapija a to su inovativni lijekovi. Kod nas se to zovu inovativni lijekovi, a u državama regije već dugo se ti lijekovi daju čak i u prvoj liniji liječenja. Za ovdašnje pacijente problem je i prva linija liječenja lijekovima koji se nalaze na listi međutim, nema ih i ne mogu se nabaviti - kazala je. Nadležne poziva na razvijanje senzibiliteta prema životu i nabavku lijekova koji su potrebni, ako već postoje.
Mijelom čini jedan posto svih maligniteta i drugi je po učestalosti rak krvi, a jučerašnji skup upriličen je u okviru Projekta 'Jedinstveni u borbi, jaki u zajedništvu".
