Procjenjuje se da u svijetu oko 257.000 ljudi pati od bolešću zgrušavanja krvi, a među njima je i oko 900 djece.
Kako je prepoznati, liječiti i izbjeći posljedice objasnili su Dejan Petrović, predsjednik Udruženja hemofiličara Srbije i prof. dr.sc. Predrag Miljanić, voditelj Kabineta za hemofiliju i poremećaje hemostaze UKCS.
U normalnim okolnostima, naša krv ima sposobnost zgrušavanja kod ozljeda i posjekotina te brzo dolazi do zaustavljanja krvarenja.
Kod hemofilije i drugih poremećaja koagulacije dolazi do poremećaja u tom procesu, najčešće zbog urođenog nedostatka komponenti koje dovode do zgrušavanja krvi, piše RTS.
Takve osobe mogu imati ozbiljnih problema i kod najmanjih ozljeda jer im se krv ne zgrušava te im život može biti ugrožen.
Kod zdrave osobe krvarenje prestaje za nekoliko minuta, dok oboljeli od hemofilije mogu krvariti danima, tjednima“, pojasnio je Miljanić.
Nasljedna bolest
„Dijete se rađa s hemofilijom, a na pet tisuća živorođene muške djece rodi se jedno dijete s hemofilijom. U rijetkim slučajevima može biti stečena, rijetka je a uzrokuju je autoimune bolesti i poremećaji imunološkog sustava.
Riječ je o izuzetno rijetkoj pojavi, oko jedan slučaj na milijun stanovnika godišnje.
Hemofilija je bolest koja je češća kod muškaraca, a prenose je žene kojima potom obolijevaju sinovi, ističe Miljanić.
Petrović ističe kako mu je hemofilija otkrivena u drugoj godini života.
“Budući da nije bilo obiteljske anamneze, odnosno da roditelji nisu znali da mogu dobiti dijete s hemofilijom. Kada sam počeo hodati i padati javljale su se modrice koje su teško prolazile, dugo su trajale, a pojavile su se i bolne otekline. Tada su me roditelji odveli liječniku i postavljena je dijagnoza. Odrastanje mi je bilo komplicirano jer nije bilo adekvatne terapije”, pojašnjava.
Danas je situacija drugačija, savjetuje se tjelesna aktivnost i dostupne su suvremene i sigurne terapije.
Promjene u liječenju
„Uspjeh u liječenju hemofilije jedan je od najvećih uspjeha moderne medicine. Prije 1960. većina pacijenata je umorala oko dvadesete godine života. Od tada se situacija dramatično promijenila i danas ljudi žive normalno. Djeca s hemofilijom odrastaju u zdrave osobe, uz stabilno liječenje”, pojasnio je Miljanić.
Dejan ističe kako je Udruga oboljelih od hemofilije osnovana prije dvije tisuće godina i radi na poboljšanju liječenja i kvalitete života. Terapija se uzima preventivno, dva puta tjedno.
U 50-ak slučajeva dijete se rodi, a da nitko u obitelji nema hemofiliju. Nedavno se dogodila prava revolucija u liječenju hemofilije koja smo donedavno liječila ubrizgavanjem lijeka tri do četiri puta u venu.
Danas se lijek ubrizgava pod kožu jednom tjedno ili jednom mjesečno.
“U svijetu se primjenjuje i genska terapija, znanost se stalno razvija i to je veliki korak u liječenju”, zaključuje Miljanić.
