Troipolgodišnja Ana Rita Puljić iz Mostara leži na Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb od prošlog tjedna. Trebala je primiti prvu od četiri injekcije lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) Spinraze, kako je bilo dogovoreno i zbog čega su njeni roditelji na račun Rebra uplatili 2,688.674 kune, prikupljene humanitarnom akcijom, za četiri injekcije. Međutim, nije počela primati lijek ni jučer jer nakon što su svoje dijete doveli na Rebro, roditeljima Mariji i Manuelu rekli su da tek treba vidjeti je li djevojčica kandidat za taj lijek.
Trebala je u Njemačku
– Imali smo dogovor s klinikom u Stuttgartu da se Ana Rita tamo ode liječiti Spinrazom, za koju smo novac prikupili humanitarnom akcijom. Onda smo nekako došli do ministra Kujundžića i potom razgovarali s dr. Novakom s Rebra, koji nam je rekao da nema problema i da dovedemo dijete na Rebro, a preko bolničkog računovodstva riješimo plaćanje. Uplatili smo 23. studenog 2,6 milijuna kuna za četiri injekcije i dogovorili s doktoricom Barišić da dođemo u bolnicu 12. prosinca, kada smo i došli. Potpisali smo suglasnost da smo svjesni svih nuspojava. Dijete je trebalo u četvrtak nakon toga primiti prvu injekciju, ali onda je iskrsnuo problem, da povjerenstvo za Spinrazu treba odlučiti i o njezinu liječenju. Povjerenstvo se sastalo jutros u 8 sati, evo sada je kraj radnog vremena, otišli su, a nitko nam ništa nije rekao – kazala nam je djevojčičina majka Marija Puljić.
Odmah smo tražili objašnjenje u bolnci, no nisu htjeli govoriti o slučaju. – KBC Zagreb je kao zdravstvena ustanova obvezan poštivati odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove te stoga ne možemo iznositi bilo kakve podatke o pacijentima i njihovom zdravlju – kratkim dopisom odgovorio je prim. dr. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor KBC-a.
Izostala komunikacija
Oko Spinraze se digla velika prašina nakon što su roditelji oboljele djece javno istupili prozivajući da se zbog skupoće tog novog lijeka njihovu djecu zakida za liječenje ove progresivne genske bolesti. Samo jedna doza košta 640 tisuća kuna. Osnovano je Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza, koje je proučilo sve najnovije rezultate kliničkih ispitivanja lijeka i sve znanstvene spoznaje o njemu te na osnovi tih spoznaja i rezultata njegove primjene zaključilo kako je medicinski opravdano koristiti Spinrazu kod sve djece s tipom I bolesti spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta. Do neke se mjere može očekivati korist od tog liječenja, a do koje mjere, još se ne zna. – Znamo za nuspojave, da je učinkovitost upitna, a znamo i kako je nekoj djeci koja primaju Spinrazu bolje. Pristali smo na liječenje. Naše dijete sada koristi aparat za disanje samo po noći, a respirator nas čeka kad-tad – govori nam bespomoćna majka malene djevojčice. Liječnici se zgražaju kad emocije nadvladaju i kad se “s ulice” diktira liječenje opake bolesti, međutim, da su jasno komunicirali s roditeljima o svim detaljima, do toga sigurno ne bi ni došlo.
