Ova djevojčica sa spinalnom mišićnom atrofijom mijenja svijet, a u međuvremenu se sprijateljila sa Svetim Ocem.

Noemi sam upoznao putem pisma koje je njezin otac Andrea Sciarretta napisao povodom njenog osmog rođendana, a kojeg je objavila talijanska katolička informativna agencija Avvenire:

"Bok, ja sam Noemi. Rođena sam 2012., prihvaćena  sam s puno roditeljske ljubavi. Bilo je to radosno rođenje tijekom kojeg sam osjetila čaroliju života od prvog trenutka. Naizgled zdrava, kada sam napunila 3 mjeseca počela sam osjećati poteškoće u pokretima.”

Ovako Andrea započinje pričati priču o svojoj kćeri i njihovoj obitelji, priču u kojoj su se morali suočiti s preprekama, bolešću i patnjama. Ipak, to je prekrasna priča, puna života, vjere i nade, koju prenosi portal Aleteia. 

Noemi crta s jednom rukom, naime samo jednu može pomicati. Crteži su joj ispunjeni srcima i raznim bojama, kao i njeni noktići koje je sama obojala plavom bojom. Svako njeno djelo preslika je entuzijazma i ljubaznosti koje zrače iz nje. Čini se da odražavaju dušu same umjetnice, iz onoga što sam otkrio kroz priče koje je ispričao njezin tata, a koje sam pronašao u videima na YouTubeu.

Nedavno sam ga kontaktirao putem Facebooka, i imao sam tu sreću da telefonski razgovaram s njim i poslušam svjedočanstvo čovjeka suočenog s teškom životnom sudbinom a koji je usprkos svemu snažan, iako iscrpljen ali ne odustaje od borbe, i koji unatoč ostaje svemu zahvalan.

U dobi od tri mjeseca, Noemi je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa jedan (SMA1). Dijagnozu su dobili 17. listopada 2012. godine, kaže Andrea, i savršeno se sjeća tog dana. Ovako mi je ispričao:

„Liječnici su joj davali 3 mjeseca života, odnosno da će najdulje izdržati do Uskrsa. Bila je to i za nas roditelje smrtna kazna. Okrenuo sam se da pogledam Noemi i ona se nasmiješila … Noemi je 31. svibnja navršila 8 godina. Znanost nema posljednju riječ o našem životu. Tko odlučuje o našem životu, nismo to mi - to je Gospodin. Zdrav jesam, ali ne znam koliko ću dugo živjeti. Nitko to ne zna."

U godinama nakon te dijagnoze, njegova je malena kćerkica promijenila njegov život i osobnost. Razmišljajući o svemu i koliko se toga promijenilo na bolje osjeća silnu zahvalnost, prenosi medjugorje-info.com. 

„Bio sam čovjek kao i svi ostali: posao, auto, dom … Mislio sam na budućnost, nikada na sadašnjost. Imao sam planove koje sam trebao ostvariti. Moja kćer mi je otvorila oči. Kao da mi je rekla, „Hoćemo li učiniti nešto veliko za druge?” Ispostavilo se da smo ti drugi bili mi sami. Imao sam sve ali sam i dalje prigovarao; nije mi nedostajalo ništa u životu, a svejedno sam bio nezadovoljan, nesretan i turoban.”

Nakon dijagnoze, obitelj Sciarretta odlučila je otići na hodočašće u Međugorje. U životnim olujama potražili su sigurno utočište i povjerili svoje živote Nebeskoj Majci.

„U prosincu, dva mjeseca nakon što smo doznali Noemievu dijagnozu, odlučili smo otići Gospi. U Međugorju smo proveli 10 intenzivnih dana i tu smo odlučili pokrenuti projekt - neprofitnu organizaciju „Noemi”.

U travnju 2012. godine udruga je osnovana s ciljem podizanja svijesti zdravstvenih radnika o SMA (spinalnoj mišićnoj atrofiji) usmjerenoj prema znanstvenim istraživanjima i u vidu pružanja financijske pomoći obiteljima koje žive s tom bolešću, u nadi da će u najvećoj mogućoj mjeri poboljšati kvalitetu života oboljelima ove bolesti.

Andrea je napisao pismo papi Franji u kojem je ispričao kojim ga je lekcijama Noemi naučila svojim krhkim, ali i snažnim životom; kako je razotkrila sve ono što uzimamo zdravu za gotovo i kako ni u što ne možemo biti apsolutno sigurni. Potom je papi ispričao kroz što su sve prolazili u to vrijeme, projekt neprofitne organizacije, i još mnogo toga. Andrea je istaknuo u razgovoru za Avenire: „Poslao sam pismo znajući da je to ravno tome kao da sam stavio poruku u staklenu bocu i bacio je u ocean.”

Na Andreino veliko iznenađenje, Sveti Otac je nazvao Andreu i pozvao njega i cijelu obitelj u Dom svete Marte (gdje papa Franjo živi u Vatikanu). „Kakav divan dar”, mislili su Andrea i njegova supruga. Ali to je bio tek početak priče s papom.

Upoznali su Svetog Oca koji je izdvojio puno vremena kako bi ga proveo s njima. Imali su čak i jednu izvanredno iskustvo u kojem ih je ispovijedio. Ponudio im je smještaj preko noći te ih sutradan pozvao na ručak.

Obitelj je s velikom zahvalnošću prihvatila ponudu. Nisu znali da im papa priprema iznenađenje o kakvom su samo mogli sanjati. Na Trgu Svetog Petra, papa Franjo učinio je nešto nevjerovatno, divnom gestom zamolio je sve prisutne da se mole za Noemi.

„Dopustite mi da vas zamolim za jedno dobročinstvo”, kazao je Papa. „Budite bez brige, neće vas ništa koštati”, šalio se, a zatim je nastavio:

«Prije dolaska na trg posjetio sam malu djevojčicu od jedne i pol godine s vrlo ozbiljnom bolešću. Njezin otac i majka mole i traže zdravlje od Gospodina. Njezino ime je Noemi … Idemo izvesti čin ljubavi. Ne poznajemo je, ali ona je kršteno dijete; ona je jedna od nas, kršćanka. Učinimo čin ljubavi prema njoj. Najprije u tišini zamolimo Gospodina da joj pomogne u ovom trenutku i da joj pruži zdravlje. Na trenutak ćemo šutjeti, a onda ćemo moliti Zdravo Marijo.»

Andrea i njegova obitelj bili su preplavljeni srećom zbog ovakve divne geste Svetog Oca. Opisali su ovaj čin kao beskonačno more molitve koje su naposljetku donijele divne plodove. Stizala su im pisma iz cijelog svijeta, izraze prijateljstva i ljubavi, zajedno s donacijama za Noemievu udrugu. To je bio neočekivani i prekrasan val ljubavi.

Od tada se nastavilo njihovo prijateljstvo s papom. Ponovno su ga vidjeli 2016. i tom prigodom papa je uručio Noemi poklon - bijelu kapicu koju pape nose na glavi.

U međuvremenu se rad obitelji Sciarretta nastavlja projektom Noemi, a zahvaljujući predanosti, ustrajnosti, odlučnosti i hrabrosti, uspjeli su postići mnogo toga u svojoj regiji Abruzzo (u blizini Rima).

U 2014. godini pomogli su u osnivanju odjela za subintenzivnu pedijatrijsku terapiju u bolnici Pescara, a djeluje od 2018. godine.

Od 2015. godine, zahvaljujući iscrpnom radu Udruge, regija Abruzzo osigurava posebna sredstva za pružanje potpore skrbnicima obitelji: 10.000 eura godišnje nezaposlenom roditelju koji skrbi o djetetu koje boluje od rijetke bolesti ili u slučaju teškog invaliditeta.

Nedavno su kroz projekt Noemi donirane zaštitne maske preko Crvenog križa za preko 100 obitelji s hendikepiranom djecom, ne samo u Abruzzu, već i u sjevernoj Italiji, na mjestima koja su posebno pogođena korona virusom. 

„Zahvalili su nam se, puni emocija. Naša pomoć učinila ih je vidljivima u društvu u kojem su često zapostavljeni”, kazao je Andrea.

Rad udruge pomogao je popuniti prazninu koju su ostavile ostale institucije. Noemijeva obitelj je sjajan primjer kako nas patnja može naučiti suosjećanju i kako ono može dovesti do poduzimanja koraka za ublažavanje tuđih patnji. Moramo misliti i na druge, svatko ima neku vrstu potrebe; ako otvorimo oči i srce, postoji bezbroj načina i prilika u kojima možemo pružiti naše darove sposobnosti i resurse - kao i to da se zahvalimo drugima za mnoge male, ali ne beznačajne načine kojima su nam pružili pomoć...

Kod ‘susjeda’ po gorivo: Litru benzina preko granice plaćaju tek 1,19 eura